Små visningskort

Det finns en liten mysig blomsterbutik i stan, och jag har sett att de håller kurser. Vad kan väl vara bättre att kombinera blommor med än kort?, tänkte jag. 

Sagt och gjort, jag slängde ihop tre små minikort, så pass enkla att vem som helst kan göra dem, med lite vägledning så klart ;-). Sedan travade jag iväg till butiken och frågade om hon kunde tänka sig ett samarbete. Hon sa inte ja, men inte heller nej. Hon tyckte det var en rolig idé och att korten var fina. Hon behöll dem till och med! 

Så nu håller jag tummarna att hon kan hitta en plats för kortmakeri i sitt kursupplägg och att vi kan få till ett samarbete. För visst vill man ha ett matchande handgjort kort till sin egenhändigt komponerade blomuppsättning? 

Hjälp mig gärna med en tumme eller två!

Stämpel från Minelle. Fjärilen utstansad med Martha Stewart-stans.

Stämpel från Pysseldags (finns i butiken) och papper från Pion Design. Tre små rosor som jag kladdat lite gesso på. Kantstans från Martha Stewart.

Fjärilstämplar från Gummiapan, Kramar-stämpel från Bildmålarna. Lite glitterlim från Timpan (Tim Holtz) på vingkanterna ger en diskret men arbetad effekt.

"The Spoon Theory" - min version

En av de svåraste delarna med att leva med ME är att försöka få omgivningen att förstå hur sjukdomen fungerar. Då det är en väldigt komplex sjukdom, helt olik alla andra så är den inte så lätt att få grepp om, ens för oss som är drabbade. Då är det förstås inte så lätt heller för de som inte behöver tampas med den dagligen att förstå. Jag har läst ett par bra liknelser, bland annat "The Spoon Theory" av Christina Miserandino. Den finns att läsa här, dock på engelska. Hon beskriver visserligen hur det är att leva med Lupus men det stämmer väldigt bra in på ME också.

Jag har tagit idén från henne och gjort en egen version som förhoppningsvis kan göra det lite lättare att förstå. Istället för skedar använder jag mig av valuta, en energivaluta, som jag kallar för "ergi".

Alla människor har ett energikonto med ergi på. Varje dag får man nya ergi. De flesta behöver aldrig bry sig om sitt konto, det sköter sig självt. Man har oftast så det räcker till det man behöver men tillfälligt kan det bli lite skralt i kassan, ibland till och med tomt. Oftast beror det på extra ansträngning eller sjukdom, tex förkylning eller influensa. Efter några dagars snålande har man samlat på sig tillräckligt med ergi för att fungera som vanligt igen.

För oss med ME (och andra kroniska sjukdomar) fungerar det lite annorlunda. Vi vaknar med nya ergi precis som alla andra, men vi har lite mer begränsade tillgångar. Och allt vi gör kostar betydligt mer än för friska personer.

Tänk dig att du vaknar med 100 ergi. För en frisk person räcker det gott och väl för en vanlig dag. Det kostar 10 ergi att ta sig upp, göra sig i ordning och ta sig till jobbet. Jobba 8 timmar kostar 50 ergi, handla, laga mat och lite städning kostar ytterligare 20 ergi. Då har man 30 ergi kvar till fritidsaktiviteter, lek med barnen eller vad man nu väljer att göra på kvällen. De flesta har till och med ergi kvar när de går och lägger sig. Detta kan naturligtvis variera lite efter form, humör och aktiviteter men på ett ungefär.

Jag vaknar med allt mellan 5 och 100 ergi, en bra dag ca 80. Ta mig upp till toaletten kan kosta 5 ergi, duscha 15 ergi, göra i ordning frukost 10 ergi och hämta posten 15 ergi. Åka iväg någonstans tar oftast en hel dags ranson, ibland måste jag låna från nästa dag. Jag kan vakna med ett relativt välfyllt konto men framåt eftermiddagen så tappar jag helt plötsligt de ergi jag hade kvar. Då måste jag vila. Om jag har tur kan jag återfå några stycken senare på dagen, men långt ifrån alltid. De är borta. Jag vet aldrig på förhand hur långt mina ergi räcker, det gör det svårt att planera i förhand. Det är som att göra en inköpslista utan att veta hur mycket man har att handla för när man kommer till affären. Man kan ha tappat plånboken på vägen dit...

Vissa dagar vaknar jag med så lite på kontot att jag bara har till det nödvändigaste, toalettbesöken. Det är ungefär som ett mobilbatteri som har sjunkit så lågt att bara ha telefonen påslagen tar mer energi än den kan ladda. Man måste stänga av den för att låta den ladda upp i fred.

Ibland kan jag lyckats lägga undan en och annan ergi på ett sparkonto. Till slut finns det så mycket att jag kan kosta på mig lite mer aktiviteter än tidigare. Det är då jag har de bra dagarna, och då känner jag mig rik. Men om jag inte är försiktig riskerar jag att spendera för mycket och är genast pank igen. Det går betydligt fortare att spendera än att spara. Det kan räcka med en liten aktivitet för mycket för att haverera månader av sparande.

ME är dessutom så mycket mer än bara "trötthet". Alla kroppens system påverkas och vi har ofta en lång, lång lista av olika besvär och krämpor, många med svår smärta som följd. Många är även multisjuka med tex fibromyalgi, twar och/eller IBS i kombination med ME. Alla krämpor och dysfunktioner kostar extra avgifter.

Det är inte bara fysiska aktiviteter som kostar, även kognitiva uppgifter kan bli dyra. Att tänka ut vad man ska ha till middag kan vara nog så påfrestande, speciellt när man inte vet om man kommer att orka laga till den. Att läsa en bok är för många en omöjlighet, att bearbeta det som står och sätta det i sammanhang blir alltför kostsamt. När ergin börjar sina på kontot blir vi ofta förvirrade och kan inte få ordning på tankarna. Det finns helt enkelt inte tillräckligt med ergi för hjärnan att arbeta med. Till exempel finner jag ofta att jag helt plötsligt åker en annan väg än vad jag hade tänkt för att jag glömde att svänga.

Det finns många exempel man skulle kunna ta upp med denna liknelse men jag får nog hejda mig innan du har somnat.

Jag hoppas att denna "ergiteori" kan ha hjälpt till lite grann för att öka förståelsen. Om inte så skyller jag på att mitt konto var ganska tomt när jag skrev detta... ;-)

Ha det gott!

Hur gick det till?

Tittade precis på min statistik och där kan man se länkande webbsidor. Hur lyckats en porrsida länka till min blogg?? Om det finns något som är motsatsen till porr så måste det väl ändå vara min blogg. Vet inte om man ska skratta eller gråta, men eftersom det är roligare att skratta så gör jag nog det! Den stackaren måste blivit måttligt besviken...

Inte bara elände

Nu har jag varit riktigt dyster och deppig här ett tag, jag vet. Inte alls min mening att det här ska vara en tråkig klagomur. Lite själviskt kan jag säga att det hjälper faktiskt att skriva av sig här. Sen att det är ni stackare som får läsa om eländet är ju en annan sak.

För att lätta upp det hela så kan jag meddela att det finns ljuspunkter även i mitt mörker. Här kommer lite info om vad som är på g:

Nummer ett
Jag ska flytta!!

 Inte för att jag inte trivs här ute på landet men det är inte bara idyll, slätt och Vättern. De har nu under två månader snart renoverat lägenheten under mig (jag bor i ett tvåvåningshus med en lägenhet på varje våning) och jag har då upptäckt att oj, vad lyhört det var här. Det har varit så lugnt och skönt när jag varit ensam i huset. Nu vet man ju inte om eller när det blir uthyrt men jag vill inte vänta tills den dagen och sen vara tvungen att stå ut i tre månader. Dessutom är jag inte helt överens med hyresvärden i alla lägen även om det inte har varit några stora grejer.

Ytterligare en anledning till flytten är att slippa trädgården, nu får jag en balkong istället. Ingen oklippt gräsmatta att få dåligt samvete över. Och blommor som jag älskar kan jag ju pyssla med på balkongen. Däremot lär jag väl inte få se några andbon bland blommorna men förhoppningsvis en och annan fjäril.

Sist men definitivt inte minst så kommer jag närmare nära och kära så det blir lite lättare när jag skulle behöva hjälp, och att bara träffas naturligtvis. Och så kommer jag bo på samma gata som särbon! Med så få lägenheter som det finns lediga just nu så var det en helt otrolig tur att komma så nära. Sen om särbon tycker detsamma låter jag vara osagt ;-)


Nummer två
Den 3 mars är det dags för RME Östergötlands årsmöte där jag är kassör. Det är en lokalförening under RME, Riksföreningen för ME-patienter, läs mer här. Just nu kanske inte riktigt vad jag orkar med men det ger så himla mycket att få träffa andra ME-sjuka och att kunna ge tillbaka något och förhoppningsvis hjälpa andra. Det är ju inte så mycket jobb med det ekonomiska förutom till just årsmötet.

Vi kommer ha en föreläsning i samband med detta och den är öppen för alla. Tror att många kan finna den intressant då det handlar om hur man kan må bättre genom kosten.

Tycker absolut att ni som kan ska komma. Dessutom bidrar ni till vår verksamhet, alla bidrag är ovärderliga för oss. Alla intäkter går till vårt arbete med att sprida kunskap om ME och till att hjälpa våra medlemmar.

Gå med i vår Facebookgrupp, det kommer upp info där snart.


Nummer tre
Det mest spännande just nu tycker jag är att jag och tre andra tjejer med företag inom scrapbooking i Östergötland har gått ihop för att samla in pengar till välgörenhet. 

Läs mer om det på vår blogg: Från kreativitet till välgörenhet. 

Vi fyra kallar oss för Starka kvinnor i Östergötland och vi kommer att stötta utsatta kvinnor på olika sätt. 

Boka in den 25 maj för då kommer det att bli en härlig dag! Var med du också, alla kan bidra med något!

Mer gnäll...

Jag är minst sagt förvirrad, förvirrad och rädd. Jag försöker och försöker att få mitt liv att fungera men på något sätt vill det sig inte riktigt. Efter att under ett halvår blivit sämre och sämre så är jag nu sjukskriven på heltid. Sååå skönt att slippa orka hela tiden när jag egentligen inte gör det. Men samtidigt väldigt tungt, så klart. Jag saknar mitt arbete och framför allt mina underbara arbetskamrater.

Mitt i allt elände så har jag äntligen lyckats få en fast kund till mitt företag. Jag kommer att sköta den löpande bokföringen för ett litet företag. Nu tänker nog många: "Hur går det här ihop? Du kan ju inte jobba..." Svaret på den fråga är att nej, jag kan inte jobba under de förutsättningar jag har på min arbetsplats men jo, jag kan jobba några timmar per månad under mina förutsättningar.

 Vad är skillnaden? För det första handlar det om en eller ett par timmar per månad. Jag kan slå ut det på hur många tillfällen jag vill, om jag bara orkar sitta fem minuter så kan jag det och sedan gå och lägga mig resten av dagen om det är så. Jag behöver inte gå upp när alarmklockan säger åt mig och sedan vara tvungen att duscha, göra mig i ordning och göra samt äta frukost innan jag sätter mig i bilen i tjugo minuter bara för att få börja. Det tar väldigt mycket energi bara att ta mig till och från jobbet, vilket jag inte behöver med mitt företag. Jag är ju redan där, och kan vara hur slafsig som helst! Det är dessutom lugnt och tyst hemma. Ljud och intryck tar extremt mycket energi och det är ju svårt att undvika på en arbetsplats med 80 medarbetare. Jag kan dessutom tillämpa pacing vilket är omöjligt på en arbetsplats. Pacing innebär att man lyssnar på kroppen och varierar olika aktiviteter med vila allt efter vad kroppen klarar av.

Så varför är det så fel av mig att vilja försöka hitta någonting som jag kan göra istället för att bara sitta och tycka synd om mig själv (vilket jag är väldigt bra på, tro mig, jag har övat hela livet ;-))? Jag vet att jag inte kan leva på mitt företag, inte ens lite grann men är det ändå inte bättre att jag försöker bygga upp något som faktiskt kan få mig att må bättre och så småningom leda till i alla fall en deltidsinkomst än att jag inte gör något alls? Eller ännu värre, bli tvingad till försämring som jag blivit hittills?

Vet inte riktigt vad jag ska göra. Ska jag ge upp företaget? Vad har jag kvar då att kämpa för?