Inte bara elände

Nu har jag varit riktigt dyster och deppig här ett tag, jag vet. Inte alls min mening att det här ska vara en tråkig klagomur. Lite själviskt kan jag säga att det hjälper faktiskt att skriva av sig här. Sen att det är ni stackare som får läsa om eländet är ju en annan sak.

För att lätta upp det hela så kan jag meddela att det finns ljuspunkter även i mitt mörker. Här kommer lite info om vad som är på g:

Nummer ett
Jag ska flytta!!

 Inte för att jag inte trivs här ute på landet men det är inte bara idyll, slätt och Vättern. De har nu under två månader snart renoverat lägenheten under mig (jag bor i ett tvåvåningshus med en lägenhet på varje våning) och jag har då upptäckt att oj, vad lyhört det var här. Det har varit så lugnt och skönt när jag varit ensam i huset. Nu vet man ju inte om eller när det blir uthyrt men jag vill inte vänta tills den dagen och sen vara tvungen att stå ut i tre månader. Dessutom är jag inte helt överens med hyresvärden i alla lägen även om det inte har varit några stora grejer.

Ytterligare en anledning till flytten är att slippa trädgården, nu får jag en balkong istället. Ingen oklippt gräsmatta att få dåligt samvete över. Och blommor som jag älskar kan jag ju pyssla med på balkongen. Däremot lär jag väl inte få se några andbon bland blommorna men förhoppningsvis en och annan fjäril.

Sist men definitivt inte minst så kommer jag närmare nära och kära så det blir lite lättare när jag skulle behöva hjälp, och att bara träffas naturligtvis. Och så kommer jag bo på samma gata som särbon! Med så få lägenheter som det finns lediga just nu så var det en helt otrolig tur att komma så nära. Sen om särbon tycker detsamma låter jag vara osagt ;-)


Nummer två
Den 3 mars är det dags för RME Östergötlands årsmöte där jag är kassör. Det är en lokalförening under RME, Riksföreningen för ME-patienter, läs mer här. Just nu kanske inte riktigt vad jag orkar med men det ger så himla mycket att få träffa andra ME-sjuka och att kunna ge tillbaka något och förhoppningsvis hjälpa andra. Det är ju inte så mycket jobb med det ekonomiska förutom till just årsmötet.

Vi kommer ha en föreläsning i samband med detta och den är öppen för alla. Tror att många kan finna den intressant då det handlar om hur man kan må bättre genom kosten.

Tycker absolut att ni som kan ska komma. Dessutom bidrar ni till vår verksamhet, alla bidrag är ovärderliga för oss. Alla intäkter går till vårt arbete med att sprida kunskap om ME och till att hjälpa våra medlemmar.

Gå med i vår Facebookgrupp, det kommer upp info där snart.


Nummer tre
Det mest spännande just nu tycker jag är att jag och tre andra tjejer med företag inom scrapbooking i Östergötland har gått ihop för att samla in pengar till välgörenhet. 

Läs mer om det på vår blogg: Från kreativitet till välgörenhet. 

Vi fyra kallar oss för Starka kvinnor i Östergötland och vi kommer att stötta utsatta kvinnor på olika sätt. 

Boka in den 25 maj för då kommer det att bli en härlig dag! Var med du också, alla kan bidra med något!

Mer gnäll...

Jag är minst sagt förvirrad, förvirrad och rädd. Jag försöker och försöker att få mitt liv att fungera men på något sätt vill det sig inte riktigt. Efter att under ett halvår blivit sämre och sämre så är jag nu sjukskriven på heltid. Sååå skönt att slippa orka hela tiden när jag egentligen inte gör det. Men samtidigt väldigt tungt, så klart. Jag saknar mitt arbete och framför allt mina underbara arbetskamrater.

Mitt i allt elände så har jag äntligen lyckats få en fast kund till mitt företag. Jag kommer att sköta den löpande bokföringen för ett litet företag. Nu tänker nog många: "Hur går det här ihop? Du kan ju inte jobba..." Svaret på den fråga är att nej, jag kan inte jobba under de förutsättningar jag har på min arbetsplats men jo, jag kan jobba några timmar per månad under mina förutsättningar.

 Vad är skillnaden? För det första handlar det om en eller ett par timmar per månad. Jag kan slå ut det på hur många tillfällen jag vill, om jag bara orkar sitta fem minuter så kan jag det och sedan gå och lägga mig resten av dagen om det är så. Jag behöver inte gå upp när alarmklockan säger åt mig och sedan vara tvungen att duscha, göra mig i ordning och göra samt äta frukost innan jag sätter mig i bilen i tjugo minuter bara för att få börja. Det tar väldigt mycket energi bara att ta mig till och från jobbet, vilket jag inte behöver med mitt företag. Jag är ju redan där, och kan vara hur slafsig som helst! Det är dessutom lugnt och tyst hemma. Ljud och intryck tar extremt mycket energi och det är ju svårt att undvika på en arbetsplats med 80 medarbetare. Jag kan dessutom tillämpa pacing vilket är omöjligt på en arbetsplats. Pacing innebär att man lyssnar på kroppen och varierar olika aktiviteter med vila allt efter vad kroppen klarar av.

Så varför är det så fel av mig att vilja försöka hitta någonting som jag kan göra istället för att bara sitta och tycka synd om mig själv (vilket jag är väldigt bra på, tro mig, jag har övat hela livet ;-))? Jag vet att jag inte kan leva på mitt företag, inte ens lite grann men är det ändå inte bättre att jag försöker bygga upp något som faktiskt kan få mig att må bättre och så småningom leda till i alla fall en deltidsinkomst än att jag inte gör något alls? Eller ännu värre, bli tvingad till försämring som jag blivit hittills?

Vet inte riktigt vad jag ska göra. Ska jag ge upp företaget? Vad har jag kvar då att kämpa för?

Bittra tårar

Sitter nu mitt i natten och väntar på att min insomningstablett ska börja verka. Så om jag skriver konstiga saker så beror det på att den redan har gjort det men jag inte har sinnesnärvaro nog att uppfatta det. Kan bli intressant detta!

Anledningen till att jag sitter här är att försöka skriva av mig min förtvivlan lite. Jag har försämrats ganska dramatiskt de senaste månaderna och jag jobbar nu halvtid, och är sjukskriven resten. Jag har återigen ansökt om sjukpenning men inte fått svar än. Det enda jag har fått är att de vill beräkna min sjukpenningsgrundande inkomst till 75% av min heltidslön eftersom jag har varit sjukskriven på 25% i över ett år. Det har vi överklagat, jag har ju kvar min heltidstjänst. Mitt stora problem nu är att jag egentligen inte orkar jobba halvtid heller, inte med de förutsättningarna jag har på min arbetsplats. Och om jag får avslag igen från FK, vad ska jag leva på då? Jag klarade mig ju inte ens när jag jobbade 75%. Hur ska jag kunna göra det när jag bara får halva min lön? Eller ännu  mindre?

Så för att överhuvudtaget kunna betala räkningarna så tvingas jag till att arbeta mer än jag egentligen klarar av och blir på kuppen ännu sämre av det. Hur gör man det? När jag inte orkar duscha för att det är för jobbigt att stå upp, och golvet är för hårt att sitta på, hur ska jag ta mig till jobbet då?

Så många gånger som jag har önskat att jag ska drabbas av cancer, eller någon annan hemsk sjukdom som sjukvården och FK känner till och accepterar. Bara för att kunna få ett värdigt bemötande från omvärlden, få förståelse när jag inte orkar även om jag ser frisk ut, få möjligheten till tillfrisknande istället för att tvingas till försämring.

Hur hanterar man sorgen och ilskan över att vara tvingad till att ge upp hela sitt liv? Alla sina drömmar? Hur förklarar man att man är mitt uppe i en nattsvart sorg över förlusten av drömmen om barn medan längtan fortfarande finns kvar? När alla i ens närhet har fått uppleva det jag velat ha mest av allt men nu måste försaka, hur ska de någonsin kunna förstå hur ont det gör att förlora något som man aldrig har haft. Och är den sorgen mindre värd än sorgen över att förlora något som man faktiskt har haft? Hur ont det gör att veta att mina föräldrar aldrig kommer att bli morföräldrar? Att jag aldrig kan föra våra släktnamn vidare?  Att jag inte får döpa min dotter till Sigrid Catharina? Sigrid efter min älskade gammelmormor som jag avgudade när jag var liten, och Catharina efter hennes mamma, ett namn som både min mamma och jag bär.

Hur hanterar jag insikten om att jag inte kan satsa på en jobbet. För vem vill satsa på en sjuk, överviktigt och trött person? Oavsett hur bra jobb hon gör, och hon gör ett ganska så förbannat bra jobb om hon får säga det själv. Men jag har så många idéer och en vilja för att utveckla mig, och min tjänst men kan inte göra det så länge jag blir sämre hela tiden.

Och som ser sitt bröllop flyga ut ur fönstret eftersom jag inte vill gifta mig med någon jag inte bor ihop med men är för sjuk för att bo ihop med kärleken.

Ledsen att allt verkar så mörkt just nu men förhoppningsvis så lättar det lite bara att få ner mina tankar här.

Julklappar

Jag scrappade några julklappar i år.

Först ut är en ask i metal art till älsklingen. I denna fanns en scrappad biljett som symboliserade en konsertbiljett till Helloween och Gammaray i vår.

Till faster gjorde jag ett ljuskort och en matchande tändsticksask samt bokmärke.

Farmor fick en journal jar av mig. Det är en burk med en hop med frågor skrivna på remsor och en bok där hon kan skriva in svaren. Tanken är att jag får tillbaka boken nästa år. Burken gjorde jag av en vanlig konservburk som jag öppnade i botten och tömde. När jag hade diskat ur den la jag i remsorna och satte tillbaka botten med hjälp av en bit cardstock. På så sätt kunde farmor öppna den som en vanlig konserv. Tyckte att det var en lite rolig detalj.

Försämringar

Det har ekat väldigt tomt på bloggen på sistone och jag har saknat att skriva här. Tyvärr så har jag blivit sämre under hösten och orken har inte funnits helt enkelt. Jag har formulerat tusen och en meningar i huvudet men inte haft energi till att få ner dem till tangentbordet.

Jag kan börja uppdateringen med en glädjande, och mycket lättande nyhet. Jag fick sjukpenning för min sjukvecka från Försäkringskassan. Det visade sig att min arbetgivare hade rätt, de ska inte betala ut någon sjuklön till mig utan ersättningen ska komma från FK från första dagen. Så himla bra att kudtjänst på FK vet det när jag ringer och frågar... Nåja, ett problem löst i alla fall. Nästa blir att överklaga FK's beslut om sänkningen av min sjukpenninggrundande inkomst, och beslutet om min 25% sjukskrivning. Jag är ju fortfarande heltidsanställd och sjukskriven. Jag jobbar inte bara mindre som FK vill få det till.

De sista veckorna innan jul har varit riktigt kämpiga. Jag har kämpat mig upp på morgonen och åkt till jobbet. På jobbet har det gått rätt så bra, då var man inne i det och bara körde på. Men när jag satte mig i bilen och skulle åka hem så tog det tvärstopp. Då var dagen slut. Kom hem och la mig, och gick inte upp förrän klockan ringde nästa morgon. Oftast orkade jag inte åka in till stan för att handla eller tanka. Fick soppatorsk två gånger för att jag inte hade orkat tanka i tid. Tur att jag lärde mig efter första gången och numera har en dunk i bilen. Orkade inte heller med någon matlagning, utom för något enstaka undantag, så det har blivit mycket knäckemacka, spagetti med köttfärssås på burk och kycklingklubba. Kanske inte den optimala maten när man är sockerkänslig och matmissbrukare. Utöver detta blev det dessutom en del mörk choklad och chips, och en del annan fulmat. Jag orkade inte kämpa emot helt enkelt. Det gjorde så klart att jag har gått upp väldigt mycket i vikt, och väger nu ungefär lika mycket som innan jag gick ner mina 22 kg. Känns som ett stort misslyckande och gör ju inte att jag mår bättre direkt. Dessutom har garderoben med kläder som jag får på mig minskat drastiskt.

Så kom ledigheten och möjligheten att äntligen få vila ordentligt och kunna återhämta mig. Jag hade tagit mellandagarna ledigt för en gångs skull och det kändes som elva dagars ledighet var min räddning, nu skulle det vända! Tyvärr så fungerar inte alltid sjukdomen som den borde, det vill säga logiskt.

De första dagarna innan julafton satt jag och gjorde julklappar och stressade kanske lite väl mycket över detta. Jag blev klar på julaftonens eftermiddag och jag hann inte vila särskilt mycket innan det var dags att göra sig i ordning och åka till farmor för lite firande. Det var ett väldigt lugnt firande och det var jag tacksam för men det räckte för att jag skulle vara helt slut på kvällen då jag var hos särbon. Jag var så ljudkänslig att prasslet av pappret när vi tre öppnade julklapparna var som ren tortyr. Men vad skulle jag göra, jag kunde ju inte be de andra öppna sina klappar lite tystare. Jag ville inte förstöra deras julstämning med min överkänslighet. Och värmemadrassen jag fick av särbon skulle visa sig vara värt det. Älskar den!

Jag åkte hem morgonen därpå, och var sedan liggandes i två dagar, helt utslagen. Tv'n och mobilen var hela min värld, och mina bästa vänner. De fick tiden att gå. På torsdagen kom mor och styvfar på besök till stan och det ville jag ju inte missa så jag duschade och åkte in till bror min för lite social samvaro. Men även detta skulle straffa sig.

På söndagen kom hemtjänst Särbo och städade av golven och gjorde rent i buren. Allt medan jag låg i soffan och kände mig tämligen värdelös.

På nyårsafton samlade jag ihop lite energi och åkte in till närmsta stad och handlade lite gott till kvällen. Hittade också en pizzeria som var öppen och köpte med mig en av de mindre goda pizzorna jag smakat. Typiskt! I övrigt kändes nyårsafton som vilken kväll som helst. Jag höll mig vaken för att önska Särbon gott nytt år i telefon och tittade på fyrverkerierna. Jag måste säga att jag nog hade en av de bästa platserna i Östergötland för det. Jag såg till och med fyrverkerierna från Skänninge.

Var sedan liggandes i flera dagar. På torsdagen kom hemtjänst Pappa som hade handlat lite åt mig. Han hjälpte mig också med att skriva överklagan till FK.

På lördagen kom hemtjänst Mamma för att förse mig med lagad mat. Trodde dock inte att hon skulle länsa butiken innan hon kom hit och laga sisådär 20 matlådor åt mig. Men nu har jag frysen full av färdiglagad god och nyttig mat. Återigen låg jag mest hela tiden och det kändes jobbigt att inte kunna hjälpa till eller att vi kunde göra något tillsammans. Jag träffar min älskade mor bara några gånger om året och oftast är det i samband med kalas så det blir aldrig tid till så mycket mor-dotterumgänge. Men nu fick vi i alla fall tid att mysa lite på kvällen. Mamma åkte hem igår på förmiddagen och då satte jag mig faktiskt vid datorn för första gången på väldigt länge. Jag kom ikapp lite med bokföringen och det kändes skönt.

Vid lunch kom bästa Carol och vi firade varandras födelsedagar som är dagarna efter varandra nästa helg. Vi hade inte träffats på nästan ett halvår så vi hade lite att ta igen. Det var så kul! Och skönt att få vara lite social. Kändes också skönt att jag orkade vara uppe nästan hela dagen. La mig i soffan vid fem-tiden men då var jag slut. Hoppas ändå på att det här är vändningen som jag har väntat på och att det inte slår tillbaka återigen.

Vill ju tillbaka till jobbet, det är bokslut nu och då har jag inte tid att ligga här och dra mig...

Nya problem - nya lösningar?

I fredags fick jag ännu en bitter erfarenhet av att vara långtidssjukskriven med ME/CFS. Jag såg att lönen att kommit in på morgonen, så långt allt gott, men jag hade fått ca 3000 kr mindre än normalt. Jag hade varit sjuk en vecka i oktober så lite lägre hade jag räknat med, men 3000 kr!!

Jag får det vanligtvis inte att gå runt när jag jobbar mina vanliga 75% tack vare FK's underbara inställning till min sjukdom. Jag får nämligen ingen ersättning alls för de 25% som jag är sjukskriven.

Förra månaden var jag hemma helt i en vecka för att jag inte mådde bra, i min naivitet trodde jag att de 75% förutom de 25 som jag redan är sjukskriven för då räknas som sjukdom vid heltid. Icke! För arbetsgivaren är jag långtidssjukskriven och all sjukdom ska då ersättas av FK, även det utöver 25%. FK å sin sida tycker inte alls att jag är sjukskriven utan jobbar "heltid" och vid sjukdom ska då de första två veckorna ersättas av arbetsgivaren. I slutändan är det alltså ingen som ersätter mig och jag får klara mig bäst jag kan i denna härliga juletid!

Och nu står jag här med insikten att inte bara får jag inte bli försämrad i min sjukdom (vilket jag redan har blivit), jag får inte heller bli sjuk på något annat vis. Förkylning, magsjuka, brutna ben eller vad det nu kan vara som gör att jag måste vara hemma  är en total katastrof.

Att vända sig till det sociala vid eventuellt katastrofläge är inte heller möjligt. Jag står på kontraktet för två lägenheter, två bilar, två mobiler och två internetabonnemang och har dessutom nyligen tagit ganska stora lån. Jag står på min särbos kontrakt eftersom han inte kunnat tecknat egna kontrakt så för att lösa det på ett enkelt sätt så har vi skrivit allt på mig istället. En del av lånen var för att starta mitt företag men även för att kunna lösa en del av min särbos skulder. Det verkade som en bra lösning just då, nu verkar allt komma tillbaka och bita mig i baken. Som grädde på moset så har jag ett plusgiro-konto med en del pengar på tillhörande LinköpingScrap, att pengarna inte är mina spelar ingen roll när kontot står på mig. Vi har inte kunnat skaffa något eget konto eftersom vi inte är en registrerad förening.

Tanken att be min läkare att sjukskriva mig med en annan, mer "normal" diagnos har också slagit mig men då FK anser att min nuvarande inkomst är min "heltidslön" så hjälper inte det. De räknar då sjukpenningen på min lön som egentligen är 75% av min heltidslön. Inget jag kan leva på alltså.

Så jag känner mig lite fastlåst i nuläget. Åh, vad jag skulle vilja backa bandet och be min läkare blåljuga och sjukskriva mig för depression eller något annat som enligt dem faktiskt existerar.

Funderar just nu på att gå ner i tid i stället för att vara sjukskriven, läget blir egentligen densamma utom att jag får sjuklön om jag skulle vara hemma några dagar.

Eller så får jag helt enkelt bita ihop och jobba heltid tills FK skriver upp min sjukpenninggrundande inkomst igen. Hur farligt kan det vara? Om jag inte orkar åka hem på kvällen kan jag ju alltid sova i vilorummet. Jag kommer ändå vara för att trött för att orka titta på tv eller ta hand om pojkarna, och några aktiviteter efter jobbet (som städning, matlagning eller handling) orkar jag ju inte nu heller så det blir ju ingen förlust. Sen är det bara hoppas att  försämringen jag garanterat kommer att få inte blir permanent. Eller så bestämmer jag mig bara för att bli frisk, för allt sitter ju i huvudet ändå... eller hur landstinget??!!

Luftmadrass, för- och nackdelar

Ända sedan jag flyttade till Sandby så har jag haft min stora luftmadrass som säng. Jag har upptäckt att jag sover bättre på den då det inte blir lika mycket tryck på höfterna. Jag har blivit extremt tryckkänslig efter att jag blev sjuk (känslig överhuvudtaget men tryck på huden är väldigt besvärande) och när jag då ligger ner med all min vikt på höfterna, framför allt, så gör det ont. Jag kan till exempel inte ligga i samma ställning särskilt länge utan måste vända på mig efter ett tag. Luftmadrassen gör att jag sjunker ner precis lagom för att trycket ska lätta lite men jag får ändå stöd. Jag har varit väldigt nöjd och har inga tankar på att byta till en vanlig säng. Men...

Det finns vissa nackdelar också. Dels så är luften i madrassen kall så jag måste ha några lager filtar ovanpå som isolerar. Det är svårare att sova två eftersom madrassen rör sig mer än en vanlig gör, dessutom knarrar den ganska så rejält. Och så, har jag fått erfara, kan sömmarna släppa. Madrassen är ju vågig, med sydda "kanaler"  för att jämna ut luften på ytan. När en, eller två, av dessa sömmar släpper så åker luft upp i den större kanalen som bildas. Det blir då en stor puckel.

 Eftersom puckeln hamnade i mitten av sängen gjorde inte det så mycket, jag gillar faktiskt att ha stöd båda framför och bakom ryggen, jag ligger gärna som i en dal och har ofta en kudde framför magen.. Det stora problemet är att när luft pressas in i puckeln så försvinner den från sidorna och man får en känsla av att ramla ur sängen och får nästan klamra sig fast vid puckeln för att inte rulla ur. Och det är inte det lättaste att balansera ovanpå puckeln heller, även om det går.

Tur att jag har en stor soffa...