Vad är ME/CFS?

Nu är det utbildningsdags! =) 

Jag har hämtat följande information från Gotahälsan, där Anders Österberg arbetar som specialist på ME, och jag fick min diagnos. Jag har inte alla symptom men väldigt många. De mest uttalade för mig är tröttheten, stela leder (och viss värk), försämrat närminne och koncentrationsförmåga, känslighet mot ljus och ljud, feberkänningar, torra ögon, kalla händer och fötter, viktökning och problem att ta in information. Har även nyligen fått känna på spränghuvudvärken/migrän (vilket av dem det nu än var) när jag var väldigt stressad. Det är väldigt mycket information och ett långt inlägg, läs så långt ni orkar och fråga mig om resten.

Finns oxå mycket information att hämta på RME's hemsida (Riksföreningen för ME-patienter).

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) G93.3

Diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är relativt okänd inom svensk sjukvård men används nu åter för att särskilja en stor grupp patienter som under en period organisatoriskt ansetts höra till det mer vida begreppet kroniskt trötthetssyndrom (CFS). Idag är den korrekta benämningen ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom). Sjukdomen listades av WHO 1969 och klassas, på grund av stora störningar i centrala nervsystemet, som en neurologisk sjukdom.

ME/CFS är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på 0,4 % av befolkningen. Det innebär att så många som 35-40.000 svenskar beräknas lida av sjukdomen, vilket skulle motsvara runt 2000 personer i Östergötland. ME/CFS är därmed vanligare än de mer kända sjukdomarna MS och bröstcancer.

Sju eller åtta av tio insjuknar efter bakterie- eller virusinfektioner t ex efter influensa, övre luftvägsinfektion, körtelfeber eller borreliainfektion, även vanliga förkylningar, utlöser nästan alltid försämringar hos den drabbade. Andra kända utlösande faktorer är vaccination, narkos, fysisk trauma samt exponering för miljögifter, kemikalier eller tungmetaller.

Mörkertalet för denna sjukdom är stort då de flesta drabbade, kanske så många som 80-90% av de sjuka, ännu inte fått en korrekt diagnos

ME/CFS har inte ett stabilt sjukdomsförlopp utan kännetecknas av kraftiga variationer med försämrat hälsotillstånd över längre (veckor, månader, år) eller kortare (timmar, dagar) tid. Försämringsperioderna (skoven) är svåra att förutsäga och kan utlösas av en rad olika faktorer som t ex fysisk eller mental överansträngning, nya infektioner, stress, med mera.

ME/CFS är för de flesta en livslång, kronisk sjukdom. Prognosen för helt tillfrisknande är dålig, endast 4-10%  återgår till samma hälsonivå de hade före insjuknandet.

Symptom vid ME/CFS

Huvudsymptomet vid ME/CFS är oftast en långdragen, handikappande trötthet/ energisvikt/ utmattning som upplevs sjuklig och inte kan vilas bort. Tröttheten utlöses/förvärras av aktivitet och det föreligger en, jämfört med friska, kraftigt förlängd återhämtningsfas efter såväl fysiska som mentala påfrestningar. Denna trötthet benämns ofta Fatigue. De flesta patienter har en tröskelnivå när det gäller såväl fysiska som mentala aktiviteter som om den överskrids leder till försämring. Hos svårt sjuka patienter utlöser minimala fysiska aktiviteter som att förflytta sig inomhus eller enkla vardagsbestyr denna försämring. Det finns helt enkelt en fysiologisk oförmåga att producera tillräckligt med energi även för små ansträngningar. Vanligt förekommande svar efter ansträngning är tex ökad smärta, influensaliknande besvär och/eller kognitiva problem.

Vid ME/CFS förekommer kronisk smärta som oftast varierar både i tid och intensitet.

• Muskelvärk av fibromyalgityp är vanligt förekommande
• Ledvärk utan samtidig svullnad eller rodnad, eller sk monoartriter i enskilda leder drabbar en del
• Nacke- och ryggvärk med motoriska störningar kan förekomma
• Huvudvärk av, en för patienten, ny typ är karakteristiskt för ME/CFS. Migrän och spänningshuvudvärk är vanligt förekommande

Sömnrubbningar/ sömnbesvär förekommer hos de flesta ME-patienter men kan vara av olika slag. Typiskt är en känsla av att inte vara utvilad efter sömn/vila. Sömnstörningarna innebär att kroppens normala återhämtnings- och reparationsmekanismer sätts ur spel.

 Immunologiska symptom

• Återkommande halsont
• Svullna lymfkörtlar (speciellt hals- och axiller)
• Återkommande mätbar subfebrilitet (låg-måttlig feber/ökning av kroppstemperaturen)
• Återkommande influensaliknande symptom
• Ny överkänslighet mot mat, mediciner och/eller kemikalier

 Neuroendokrina symptom

• Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur med ibland snabba kast mellan överhettning och frysningar
• Perioder av svettning
• Återkommande feberkänsla
• Kalla händer och fötter
• Intolerans mot extrem hetta och kyla
• Lågt blodsocker
• Uttalad viktförändring
• Symptomen blir svårare under stress

Neurologiska/kognitiva symptom 

• Balans- och gångproblem/klumpighet pga muskelsvaghet och oförmåga att koordinera olika muskler
• Dubbelseende/dimsyn och problem med djupseende och fokusering samt torra ögon
• Överkänslighet mot ljud, ljus och lukter
• Förvirring
• Nedsatt koncentrationsförmåga/förmåga att fokusera
• Försämrat minne/nedsatt närminne
• Tappar ord
• Försämrad inlärning
• Nedsatt uppfattningsförmåga av omvärlden /desorientering/förlängd reaktionstid
• Svårigheter att processa information, speciellt komplex sådan samt information från flera källor

Kognitiva problem dvs försämringen av hjärnans funktioner som ovanstående punkter beskriver benämns ofta som ”hjärndimma” och kan vara mkt handikappande såväl i vardag som arbete för ME-patienter.

 Autonoma symptom

• Problem att klara upprättstående/stillastående position t ex köa vilket kan utlösa svimningskänsla, extrem trötthet, förvirring, yrsel, synrubbningar mm och/eller hjärtklappning/rytmrubbningar. 
• Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
• Svimningskänsla
• Illamående
• Matsmältningsbesvär
• Urinträngningar och nervös blåsa
• Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
• Andnöd/andningsbesvär efter ansträngning
• Extrem blekhet
• Torrhet i munnen

Symptom från mage och tarm

• Tarmrubbningar av IBS-typ är vanligt förekommande liksom mag-tarmproblem på grund av ny överkänslighet/allergi mot födoämnen som tålts tidigare. 

Behandling

Det finns inte någon behandlingsmetod som generellt fungerar för alla ME- patienter men mycket kan göras genom att optimera behandlingen av de symptom som ingår i den enskilda patientens problembild. Tanken är att lindra symptomen och att behandla kända underliggande sjukdomsmekanismer och påvisade fysiologiska störningar.

B12 -injektioner (Mekobalamin) samt folsyra förbättrar många ME/CFS-patienter.. Vissa blir markant bättre av D-vitamin men det är en behandling som ME-experterna har delade meningar om.

En viktig, och ofta förbisedd, insats är att identifiera födoämnen som orsakar negativa reaktioner och att aktivt förbättra mag-tarmsystemets funktion. Anpassad diet och vissa tillskott som t ex probiotika (tarmbakterier) för att förbättra tarmfloran kan behövas.

Alla kroniska sjukdomstillstånd innebär en påfrestning på kroppen som kan orsaka näringsbrister. Det kan finnas en fördel med bra kosttillskott t ex multivitaminer, antioxidanter och essentiella fettsyror för att motverka detta.

Sjukdomskonsekvenser

ME/CFS:s symptomkomplex ger en påtaglig nedsättning av yrkesmässig och social funktionsnivå och innebär ofta längre hel- eller deltidssjukskrivningar eller tills vidare sjukersättning. Funktionsnedsättningen är hos vissa patienter mycket handikappande, helt i nivå med, mer välkända kroniska sjukdomar tex MS, RA,HIV och långt gången cancer i olika former. De värst drabbade är helt sängbundna och beroende av vård och hjälp dygnet runt antingen genom anhöriga eller sjukvården. 

Vilka symptom som funktionellt ger mest problem varierar från person till person men också över tid. En ME-patient kan vara funktionshindrad i många typer av arbete en period pga sin oförmåga till fysisk aktivitet men kan halvåret senare istället ha tonvikten på sina problem inom den kongnitiva/mentala sidan.. 

Vid ME/CFS är det viktigt att:

• Undvika överdrivna aktiviteter såväl fysiska som mentala och respektera när kroppen sätter gränser mot fortsatt aktivitet. Tillämpa gärna pacing (se nedan)
• Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och helst variera fysiska och mentala aktiviteter
• Hitta fysiska aktiviteter som fungerar under aktuellt sjukdomsläge. Fysisk träning är av godo om du mår bra av den men balansgången mot försämrande träning kan vara svår. Det som fungerar en dag kanske måste undvikas en annan. Träning/fysisk aktivitet flera dagar i rad måste oftast undvikas
• Om möjligt undvika nya infektioner/ situationer där det är risk att bli smittad
• Undvika stress och tidspress - stress orsakar större negativa konsekvenser för ME-patienter än för friska
• Tillämpa cirkulationshöjande aktiviteter för att motverka vardagsproblem

Pacing – en beprövad metod för balans mellan aktivitet och vila

Ett kardinalsymptom vid ME/CFS är symptomförvärrning efter ansträngning (sk  PENE - Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion ) och det är vanligt att patienterna lever i s k push-crash-cykler, där för stor aktivitet orsakar försämring  som i sin tur leder till påtvingad vila.

Pacing innebär en anpassning av aktivitetsnivån till ett läge som kroppen klarar av även dåliga dagar. Varje aktivitet följs av planerad vila och cykeln med push-crash ersätts av en kontrollerad, jämn aktivitetsnivå med återkommande pauser. Denna form av sjukdomshantering kan vara en förutsättning för förbättring.