En av de svåraste delarna med att leva med ME är att försöka få omgivningen att förstå hur sjukdomen fungerar. Då det är en väldigt komplex sjukdom, helt olik alla andra så är den inte så lätt att få grepp om, ens för oss som är drabbade. Då är det förstås inte så lätt heller för de som inte behöver tampas med den dagligen att förstå. Jag har läst ett par bra liknelser, bland annat "The Spoon Theory" av Christina Miserandino. Den finns att läsa här, dock på engelska. Hon beskriver visserligen hur det är att leva med Lupus men det stämmer väldigt bra in på ME också.
Jag har tagit idén från henne och gjort en egen version som förhoppningsvis kan göra det lite lättare att förstå. Istället för skedar använder jag mig av valuta, en energivaluta, som jag kallar för "ergi".
Alla människor har ett energikonto med ergi på. Varje dag får man nya ergi. De flesta behöver aldrig bry sig om sitt konto, det sköter sig självt. Man har oftast så det räcker till det man behöver men tillfälligt kan det bli lite skralt i kassan, ibland till och med tomt. Oftast beror det på extra ansträngning eller sjukdom, tex förkylning eller influensa. Efter några dagars snålande har man samlat på sig tillräckligt med ergi för att fungera som vanligt igen.
För oss med ME (och andra kroniska sjukdomar) fungerar det lite annorlunda. Vi vaknar med nya ergi precis som alla andra, men vi har lite mer begränsade tillgångar. Och allt vi gör kostar betydligt mer än för friska personer.
Tänk dig att du vaknar med 100 ergi. För en frisk person räcker det gott och väl för en vanlig dag. Det kostar 10 ergi att ta sig upp, göra sig i ordning och ta sig till jobbet. Jobba 8 timmar kostar 50 ergi, handla, laga mat och lite städning kostar ytterligare 20 ergi. Då har man 30 ergi kvar till fritidsaktiviteter, lek med barnen eller vad man nu väljer att göra på kvällen. De flesta har till och med ergi kvar när de går och lägger sig. Detta kan naturligtvis variera lite efter form, humör och aktiviteter men på ett ungefär.
Jag vaknar med allt mellan 5 och 100 ergi, en bra dag ca 80. Ta mig upp till toaletten kan kosta 5 ergi, duscha 15 ergi, göra i ordning frukost 10 ergi och hämta posten 15 ergi. Åka iväg någonstans tar oftast en hel dags ranson, ibland måste jag låna från nästa dag. Jag kan vakna med ett relativt välfyllt konto men framåt eftermiddagen så tappar jag helt plötsligt de ergi jag hade kvar. Då måste jag vila. Om jag har tur kan jag återfå några stycken senare på dagen, men långt ifrån alltid. De är borta. Jag vet aldrig på förhand hur långt mina ergi räcker, det gör det svårt att planera i förhand. Det är som att göra en inköpslista utan att veta hur mycket man har att handla för när man kommer till affären. Man kan ha tappat plånboken på vägen dit...
Vissa dagar vaknar jag med så lite på kontot att jag bara har till det nödvändigaste, toalettbesöken. Det är ungefär som ett mobilbatteri som har sjunkit så lågt att bara ha telefonen påslagen tar mer energi än den kan ladda. Man måste stänga av den för att låta den ladda upp i fred.
Ibland kan jag lyckats lägga undan en och annan ergi på ett sparkonto. Till slut finns det så mycket att jag kan kosta på mig lite mer aktiviteter än tidigare. Det är då jag har de bra dagarna, och då känner jag mig rik. Men om jag inte är försiktig riskerar jag att spendera för mycket och är genast pank igen. Det går betydligt fortare att spendera än att spara. Det kan räcka med en liten aktivitet för mycket för att haverera månader av sparande.
ME är dessutom så mycket mer än bara "trötthet". Alla kroppens system påverkas och vi har ofta en lång, lång lista av olika besvär och krämpor, många med svår smärta som följd. Många är även multisjuka med tex fibromyalgi, twar och/eller IBS i kombination med ME. Alla krämpor och dysfunktioner kostar extra avgifter.
Det är inte bara fysiska aktiviteter som kostar, även kognitiva uppgifter kan bli dyra. Att tänka ut vad man ska ha till middag kan vara nog så påfrestande, speciellt när man inte vet om man kommer att orka laga till den. Att läsa en bok är för många en omöjlighet, att bearbeta det som står och sätta det i sammanhang blir alltför kostsamt. När ergin börjar sina på kontot blir vi ofta förvirrade och kan inte få ordning på tankarna. Det finns helt enkelt inte tillräckligt med ergi för hjärnan att arbeta med. Till exempel finner jag ofta att jag helt plötsligt åker en annan väg än vad jag hade tänkt för att jag glömde att svänga.
Det finns många exempel man skulle kunna ta upp med denna liknelse men jag får nog hejda mig innan du har somnat.
Jag hoppas att denna "ergiteori" kan ha hjälpt till lite grann för att öka förståelsen. Om inte så skyller jag på att mitt konto var ganska tomt när jag skrev detta... ;-)
Ha det gott!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar